Ces dernières années, l’usage de la data s’est fortement développé dans de nombreux secteurs de l’économie et le domaine de la santé n’échappe pas à cette règle. A ce jour, 4,9 millions de patients dans le monde sont équipés de dispositifs de suivi médicaux et 16 000 hôpitaux collectent de la donnée-patients.

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L’American Medical Informatics Association prédit même une multiplication par 50 du volume des données de santé d’ici à 2050. Néanmoins, cet afflux de données n’est pas structuré et son exploitation est inopérante.  Nous entrons ainsi dans l’ère du “quantified self” (mesure de soi).  Il s’agit d’un mouvement qui regroupe les outils, les principes et les méthodes permettant à chacun de mesurer ses données personnelles, de les analyser et de les partager. Les outils du quantified self peuvent être des objets connectés, des applications mobiles ou des applications Web (source Wikipedia).Que cette tendance soit générée par des produits et services issus des GAFA (Google, Apple, Facebook et Amazon) ou des start-ups innovantes, la Data est devenue un enjeu-clé pour les professionnels de la santé.

Les bénéfices inhérents aux données-patient sont multiples  : offre de soins personnalisée, recherche médicale participative, prédiction des risques de maladies et de façon corollaire, diminution des frais de santé. Les détracteurs de la data le sont tout autant. Ils mettent en exergue les usages potentiellement marchands des données-patients et remettent en cause, en France, du moins, les principes de confidentialité des informations personnelles. Entre craintes et bénéfices, la Data fait polémique surtout lorsqu’il s’agit d’informations propre à l’humain. Toutefois, elle demeure à la fois une clé permettant la compréhension de maladies courantes et lourdes mais également un outil précieux pour la recherche médicale appliquée.

L’impulsion de la technologie pour le recueil des données

Recueillir les données-patients nécessite une porte d’entrée. Aujourd’hui, nombreuses sont les applications de santé disponibles sur tablettes et smartphones. Les plus répandues répondent à des besoins de surveillance des constantes (acuité ou tension artérielle par exemple) et à des calendriers rappelant au patient sa prise de médicaments (prise de contraceptifs féminins par exemple). Ces applications de “santé courante” sont à elles seules des vecteurs de transmission des données-patient. D’autre part, l’essor des objets connectés complète l’offre de service dédiée au bien-être et à la santé de chacun. Les montres connectées d’Apple (Iwatch) sont munies de la fonction “cardiofréquencemètre” . Cette fonction permet de calculer le rythme cardiaque de la personne qui la porte. Pratique pour les sportifs par exemple, nous assistons là encore à un point d’entrée dans la data personnelle de l’individu. Balance, tensiomètre ou encore pilulier sont tous connectés désormais et ils constituent de ce fait un creuset dans le recueil d’informations-patient.

Withings ne se cantonne pas seulement à la collecte de datas de santé “générales” avec son offre de wearables – montres et balances connectées. Le groupe français va plus loin dans la collecte de données. Sa division Withings Health Institute, lance une offre dédiée aux professionnels de la recherche médicale par le biais d’un kit de recherche. Celui-ci permettrait de mener des études de grande ampleur auprès des utilisateurs d’objets connectés de la marque (avec leur consentement) dans un temps réduit et à moindre coût. Les données collectées en temps réel permettent l’avènement d’une médecine préventive, prédictive et personnalisée.

Ces start-up qui favorisent l’interaction médecin-patient

Outre les applications dites de santé courante, des équipes de médecins et de scientifiques ont développé une multitude d’applications dédiées au suivi de maladies complexes.

Ad Scientiam est une société issue de la rencontre de talents médicaux et technologiques. Elle crée des outils informatiques utilisant le smartphone dans les domaines de la clinique et de la recherche médicale. Ceux-ci permettent aux équipes de recherche de réaliser des études d’EMA (Ecological Momentary Assessment – recueil des données cliniques des patients dans leur environnement quotidien, en temps réel).

Vidéo Adsentiam

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Le développement de leur application de suivi des patients –  AdSResearch – part d’un constat simple. Le patient 1.0 suivi pour telle ou telle pathologie fait part à son médecin de l’évolution de son état de santé à chaque rendez-vous grâce à une grille de suivi papier. L’expérience a montré que dans certains cas, le patient omettait de remplir ce document, voire l’égarait régulièrement, entraînant ainsi un biais dans l’interprétation de son état de santé.  L’application permet ainsi un suivi personnalisé du patient. Elle alerte ce dernier s’il oublie de compléter ponctuellement son dossier de suivi et offre au praticien des informations plus précises et plus fiables quant à l’état de santé de son patient.

Healthysium est une start- up qui s’adresse aux laboratoires pharmaceutiques. Leur champ d’expertise est la nutrition. Leur protocole, déjà testé, met en avant les molécules les plus prometteuses dans les domaines de la diabétologie et de l’obésité.

Bodycap, autre start-up innovante a quant à elle développé une gélule permettant de suivre l’évolution de la température corporelle du patient, avant, pendant et après une opération.

Alphabet : un acteur pro-actif de l’e-santé

Au point de départ, n’oublions pas qu’Alphabet/Google détient indirectement près de 85% des smartphones dans le monde grâce à son système d’exploitation Androïd. Cette composante majeure permet au groupe d’être une interface de poids entre des partenaires potentiels et les patients actuels et futurs. Dans le domaine de la santé, Alphabet possède deux entités-clés : Verily (ex-Google Life Science) et CaLiCo (California Life Company), son laboratoire de recherche.

Le positionnement de Veryli s’oriente vers une approche préventive de la médecine et multiplie les partenariats de nombreux acteurs de l’industrie pharmaceutique.  Au coeur de toutes ces initiatives, la collecte  et le traitement de la data-patient sont centraux. Le projet de lentilles connectées co-développé avec Alcon,  la filiale d’ophtalmologie du laboratoire Novartis,  permet aux patients diabétiques de monitorer leur taux de glycémie par le biais de leurs larmes et d’être suivis en temps réel par leur médecin.  Toujours sur le thème du diabète, Verily a signé un autre partenariat avec le français Sanofi en Août 2015. Capture d’écran 2015-12-11 à 12.14.00Cette fois l’approche autour de ce partenariat sera plus globale et se basera, entre autre projets, sur la mise en place de dispositifs miniaturisés à destination des patients et d’une interface de médecins pour un meilleur suivi. La forte implication du groupe  autour de cette maladie résulte du nombre de cas de diabète estimé d’ici 2035, soit 600 millions d’individus à travers le monde.  
Calico, quant à elle, se positionne comme un laboratoire de recherche dont la mission principale est de repousser les limites de la longévité. L’un des partenariats noués avec AncestryDNA (juillet 2015), une société américaine spécialisée dans la généalogie génétique qui commercialise des tests ADN, permet à Calico d’avoir accès aux données de ses utilisateurs pour analyser les liens entre génétique et longévité.

Les apports de la data pour la recherche appliquée

Le traitement de la data à grande échelle est particulièrement utile dans le domaine de la génomique. La génomique est une discipline de la biologie moderne. Elle étudie le fonctionnement d’un organisme, d’un organe ou d’un cancer, à l’échelle du génome, au lieu de se limiter à l’échelle d’un seul gène.

Le génome est l’ensemble du matériel génétique d’un individu ou d’une espèce codée dans son acide désoxyribonucléique (ADN) à l’exception de certains virus dont le génome est porté par des molécules d’acide ribonucléique (ARN) (source : Wikipédia).

A titre d’exemple, l’Institut Gustave Roussy (IGR) a initié, en 2014, la mise au point d’un logiciel d’analyse des données génomiques pour optimiser ses diagnostics en cancérologie. L’analyse du génome des cellules cancéreuses à partir d’un prélèvement tumoral met à la disposition des médecins un volume d’informations considérable. Ces « big data », dont l’analyse modifie en profondeur la prise en charge du cancer, génèrent dans les hôpitaux un certain nombre de défis. Le dernier en date au niveau national est le le plan cancer 3 qui prévoit le séquençage du génome de 60 000 tumeurs.

Les freins à l’expansion de la data-santé

Une des limites à cette expansion provient des usagers eux-même. Souvent, les recommandations d’usage des applications de santé sont insuffisantes. Selon L’étude « Santé connectée et valorisation des nouvelles data » de Xerfi, 4% des téléchargements d’applications de santé par des malades chroniques l’ont été sous l’influence d’un médecin, et 3% d’un autre professionnel de santé.

Les craintes autour de l’utilisation de la data-santé en France font débat. Au delà du caractère fondé ou non de ces dernières, l’usage des données patient pose des questions de fond importantes autour de la liberté du patient et de la propriété des données de ce dernier. Dans un schéma de transparence totale, la transmission de la data du patient vers son médecin lui permet de bénéficier d’un traitement sur-mesure et le renseigner sur un protocole de soins qu’il devra suivre.

Toutefois, la transmission totale de data-santé peut devenir problématique si des organismes tels que l’assurance-maladie prennent connaissance d’informations personnelles que le malade souhaite ne pas communiquer. A titre d’exemple, un patient soumis à un protocole de soins pour le traitement d’un diabète soumis une transparence totale des données de santé personnelles peut révéler par exemple d’autres indicateurs d’hygiène de vie (consommation précise de tabac) qui n’ont pas de rapport direct avec la pathologie initiale pour laquelle il est suivi.

En France la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) régit avec rigueur la protection des données personnelles et garantit l’encadrement strict de l’usage des données et le respect de la vie privée. Les données médicales concernant les patients et les professionnels de la santé ne peuvent faire l’objet de cession ou d’exploitation, et même le consentement du patient ne saurait éliminer le secret professionnel. A cet égard, les initiatives autour de l’open data telles qu’elles sont pratiquées dans d’autres pays, tels que les Etats-Unis sont difficilement applicables.

Aux Etats-Unis, la réforme du système de santé conduit les hôpitaux à utiliser la big data pour améliorer leur efficacité. Laboratoires pharmaceutiques, assureurs ou organismes de sécurité sociale, sont tous impliqués sur le sujet. La problématique à laquelle ces acteurs sont confrontés est le niveau de remboursement par l’assurance-maladie dans un contexte où les hôpitaux américains doivent réduire le taux de réadmissions.

En ce sens, la France accuse un certain retard en matière de traitement de la donnée de santé. A ce titre, un juste équilibre entre impératif sanitaire et respect de la vie privée est à trouver.